Demence
Demence není běžnou součástí stárnutí, ale syndrom způsobený onemocněním mozku, který se projevuje poruchou kognitivních funkcí, zejména paměti, orientace, řeči, myšlení a schopnosti zvládat běžné věci v životě. Jde o nemoc mozku, která má svá a stádia a postupně ovlivňuje život člověka.
Porozumění demenci je prvním krokem k poskytování péče a podpory.
Co je demence?
Co je demence?
Demence je souhrn příznaků, které vznikají, když mozek ztrácí některé ze svých schopností – především paměť, orientaci, řeč, myšlení a schopnost zvládat běžné věci v životě.
Nejčastější příčinou je Alzheimerova nemoc, ale existují i další formy – např. vaskulární demence, demence s Lewyho tělísky, frontotemporální demence nebo smíšené typy.
Demence není součást běžného stárnutí. Je to nemoc mozku, která má svá stádia a postupně ovlivňuje celý život člověka.
Co demence není?
Zapomínání klíčů = má demenci? Ne. Běžné zapomínání je přirozené. Demence je systematické zhoršování.
S demencí člověk nic nevnímá? Ne. I ve třetím stádiu vnímá tón hlasu, dotek, atmosféru.
Když je někdo agresivní, je to jeho povaha? Ne. Změny chování jsou projevem nemoci, ne úmyslem.
Je to konec? Ne. Je to začátek jiného způsobu života. A s péčí, klidem a aktivitou může být pořád důstojný.
Jak se demence projevuje? Příklady ze života.
Ze života pečujících:
- Moje máme volala, že jí někdo ukradl deku, ale měla ji vedle sebe.
- Tatínek se začal bát zrcadla. Myslel si, že v bytě někdo je.
- Babička ztratila pojem o čase – ptala se desetkrát, jestli je ráno.
Nejčastější projevy:
- Zapomínání (ne co bylo včera, ale co se stalo před 10 minutami
- Změny chování – smutek, podráždění, uzavření
- Bloudění v čase nebo prostoru
- Problémy s řečí, názvy věcí
- Ztráta schopnosti vařit, počítat, používat běžné věci
- Podezíravost, zmatenost, někdy i výbuchy
Rozdíl mezi běžným zapomínáním a demencí
Situace
Běžné zapomínání
Demence
Zapomenutí jména
Hledání klíčů
Opakované otázky
Zvládání věcí
Uvědomění si
Občas se stane, později si vzpomene
Položí jinam, najde
Výjimečně
Snížené tempo
Ví, že zapomněl
Nezná jména, ani blízkých
Schová do lednice, netuší, co s nimi
Ptá se znovu každých pár minut
Nerozumí běžným úkonům (vaření, hygiena)
Nemá povědomí o chybách
Jak demence ovlivňuje mozek?
Co se děje?
Mozek je jako řídící jednotka. Když funguje správně, všechny procesy v těle pracují jak mají. Při demenci ale některé funkce mozku přestávají pracovat správně. Ztrácí se spojení mezi buňkami nebo buňky odumírají.
Co je zasaženo nejvíce?
Při demenci jsou nejvíce zasažena centra paměti (hipocampus), rozhodování, chování (frontální laloky), řečová centra a orientace v prostoru a čase.
Jak se to projevuje?
Při demenci tak člověk může zapomínat na jména i osoby jemu nejbližší, nerozumí, co mu sdělujeme, zapomene, jak se obléká kabát, má záchvaty smíchu nebo pláče bez zjevné příčiny. ALE zároveň pořád vnímá lidskost, přítomnost a klid.
Demence mění mozek. Ale nebere duši. Člověk zůstává člověkem - a když ho budeme vnímat s respektem a péčí, pořád bude mít své místo.
Druhy demence
Ne každá demence vypadá stejně – tak jak poznat rozdíl?
Demence není jedna nemoc. Je to jako různé příběhy, které mají podobný konec, ale začínají jinak. Každý typ demence má jiné projevy. A čím lépe je známe, tím lépe můžeme pomoci.
Alzheimerova nemoc
Nejčastější typ demence, tvoří asi 60 – 70 % případů. Postupná, pomalu se zhoršující nemoc mozku. Nejdříve bývá ztráta krátkodobé paměti, poté orientace, řeč, čas, chování.
Typické projevy:
- zapomínání jmen, událostí, toho, co bylo před chvílí
- opakované otázky
- ztrácení se v prostoru i čase
- změny nálady (plačtivost, podrážděnost)
- nemocný si své potíže zpočátku uvědomuje
Vaskulární demence
Vzniká v důsledku poruch prokrvení mozku, například po mozkové mrtvici.
Druhá nečastější forma demence, tvoří asi 15 – 20 % případů. Nastupuje často náhle nebo ve vlnách, ne postupně jako Alzheimerova choroba.
Typické projevy:
- náhlé změny – po mozkové příhodě, nemoci
- slabší paměť, ale výrazně narušené rozhodování a plánování
- emoční výkyvy, výbuchy nebo naopak netečnost
- často i fyzické postižení (ochrnutí, poruchy řeči)
Příklad z praxe:
„Táta měl lehkou mrtvici a od té doby se změnil – všechno odkládá, není schopen se rozhodnout, zapomíná, co měl zařídit.“
Demence s Lewyho tělísky
Méně známá, ale častější než se dřív myslelo – asi 10 – 15 % případů. Blízce souvisí s Parkinsonovou nemocí.
Typické projevy:
- zrakové halucinace (lidé, zvířata, postavy)
- výkyvy v bdělosti – někdy úplně jasná bdělost, jindy zmatenost
- pomalejší pohyb, třes, ztuhlost
- poruchy spánku (časté buzení, křik ve spánku)
Příklady z praxe:
„Děda začal tvrdit, že vidí děti v obýváku. A chvíli poté si normálně povídal o politice. Nevěděli jsme, jestli blouzní nebo ne.“
Frontotemporální demence (Pickova nemoc)
Vzácnější typ, ale častější u lidí mladších 65 let. Postihuje čelní a spánkové laloky mozku (tedy chování, osobnost, emoce).
Typické projevy:
- velké změny osobnosti – necitlivost, vulgárnost, ztráta empatie
- kompulzivní chování, opakování vět
- poruchy řeči (ztráta slov, významů)
- často není výrazně poškozená paměť v počátcích nemoci
Příklad z praxe:
„Maminka byla dříve jemná a ohleduplná. Najednou začala být hrubá, chovala se nevhodně. Paměť měla pořád dobrou, ale změnila se úplně.“
Smíšená demence
Kombinace více typů (nejčastěji Alzheimerova chorova a vaskulární demence). Projevy se prolínají, může začít pomalu, ale následně mohou přijít skokové změny.
Typické projevy:
- kombinace ztráty paměti a problémů s rozhodováním
- nevyrovnaný průběh
- emoční výkyvy, potíže s řečí i fyzickými činnostmi
Příklad z praxe:
„Jeden den byl úplně v pohodě, druhý den nepoznal ani vlastní ženu. Paměť šla dolů, ale někdy se choval úplně jako dřív.“
Jiná onemocnění s projevy demence
Některé nemoci napodobují nebo způsobují demenci, ale mají jinou léčbu nebo prognózu. Například Parkinsonova nemoc (v pozdějších stádiích), Huntingtonova nemoc, normotenzní hydrocefalus (hromadění mozkomíšního moku), roztroušená skleróza (v pokročilé fázi), těžká deprese, nádory mozku nebo infekce.
Proto je důležité se nechat odborně vyšetřit – ne každé zapomínání je Alzheimerova choroba.
Demence mění mozek. Ale nebere duši. Člověk zůstává člověkem,
a když ho budeme vnímat s respektem a péčí, bude pořád mít své místo.
Stupně demence
1. stupeň - počáteční stádium demence
Co se děje s člověkem?
- zhoršuje se krátkodobá paměť (zapomíná, co bylo před chvílí)
- hůř se orientuje v novém prostředí nebo čase (kolik je hodin, co je za den)
- objevují se potíže s rozhodováním, zvýšená nejistota
- může se měnit nálada, objevuje se úzkost, stud, podrážděnost
- často si své potíže člověk uvědomuje – a snaží se je skrývat
– podporu v důstojnosti – ne opravování, ale pomoc „nenápadně“
– upravit denní režim, přehledné prostředí, zavést pomůcky (kalendář, dávkovač léků)
– pozornost a aktivitu – aby měl pocit smyslu, ne „odložení“
– otevřenou, vlídnou komunikaci
Co je vhodné řešit?
– objednat se k neurologovi, gerontologovi, gerontopsychiatrovi, kontaktního místa ČALS nebo jiných poradenských míst zaměřených na demenci
– začít uvažovat o úpravě domácnosti a denního rytmu
– zjistit si informace o demenci – třeba tady u nás 🙂
– promluvit si v rodině, rozdělit si péči a povinnosti
– vyřídit první formality – plná moc, zdravotní dokumentace, přístup k účtu
2. stupeň - středně těžká demence
Co se děje s člověkem?
- výraznější ztráta paměti – už si nepamatuje události, lidi, běžné činnosti
- objevuje se bloudění, opakované otázky, narušená orientace
- potřebuje doprovod nebo dohled při běžných úkonech (vaření, nakupování)
- může být podezíraví, náladový, plačtivý
- stále ale může prožívat radost, reaguje na hudbu, doteky, známé věci
Co potřebuje?
- denní dohled – ideálně klidné, laskavé prostředí s rutinním režimem
- bezpečí doma – odstranit rizikové předměty, zavést signalizaci
- aktivizaci na míru – smyslové hry, vzpomínky, jednoduché tvoření
- podpora pečujících – protože péče se už stává náročnější
– zažádat si o příspěvek na péči – pomůže finančně i formálně
– obrátit se na pečovatelskou službu nebo osobní asistenci
– zvážit denní stacionář (odlehčení pro pečující)
– konzultovat s praktickým lékařem další pomoc (psychiatr, sociální pracovník)
– začít přemýšlet o možnostech do budoucna – jak dál a přihláška do domova se zvláštním režimem
3. stupeň - těžká demence
Co se děje s člověkem?
– dochází k celkové závislosti na péči druhé osoby
– ztrácí schopnost mluvit, porozumět, samostatně se najíst, orientovat
– může být klidný nebo naopak neklidný, mít problém se spánkem
– někdy přestává poznávat blízké, ztrácí kontakt s okolím
– je velmi citlivý na dotek, tón hlasu, klid a přítomnost
Co potřebuje?
– 24 hodinovou péči – doma nebo v pobytové službě
– paliativní přístup – důraz na pohodlí, klid, přijetí
– lásku a přítomnost – i když už neodpovídá, vnímá
– jednoduché, smyslové podněty – vůně, hlas, dotek
Co je dobré řešit?
– příspěvek na péči (stupeň 3 nebo 4)
– žádost o domov se zvláštním režimem – zápis do registru zájemců o službu – čekací lhůty bývají dlouhé
– podpora pro pečující – rodina, odlehčovací služby, krizové linky
– služby jako mobilní hospic, domácí péči, poradenství
Komunikace s člověkem s demencí
Jak mluvit s člověkem s demencí a neztratit u toho hlavu ani srdce.
Slova sice slábnou, ale vztah zůstává.
A někdy stačí myslet jen na tón hlasu, dotek, úsměv.
Jak mluvit s láskou a respektem
– mluvte pomalu, jednoduše, zřetelně
– dbejte na klidný tón hlasu a přátelský výraz
– používejte jméno svého blízkého, ne „on“
– vyhýbejte se zkoušení a opravování – už to není školák
– dejte dost času na reakci – i ticho je v pořádku
Co funguje a co raději ne
Funguje..................Nefunguje
- jednoduché věty
- oční kontakt
- opakování v klidu
- gesta, obrázky, předměty
- dotek, přítomnost
- více myšlenek v jedné větě
- mluvit přes rameno
- to už jsem ti říkal!
- abstraktní vysvětlování
- nátlak, opravy, hádky
Klíčové slovo: PŘIJETÍ
Nemusíte trvat na pravdě. Můžete trvat na klidu.
Jak zvládnout opakování, zmatení, výbuchy emocí
Opakované otázky:
„Kdy půjdeme domů? Už půjdeme domů? Kam jdeme?“
Řekni: „Ano, půjdeme za chvilku. Podívej, tady máme čaj a pak si sedneme do auta.“
Pomáhá: ukázat na kalendář, obrázek, napsat odpověď.
Zmatení nebo dezorientace:
„Kde to jsem? Kdo jste?“
Řekni: „Jsi v bezpečí. Jsem tadys vámi. Sedíme ve tvém oblíbeném křesle.“
Pomáhá: připomínat známé věci, klidné prostředí.
Emoční výbuchy, křik, agrese:
„Dejte mi pokoj! Neznám vás!“
Řekni: „Vypadá to, že je ti teď těžko. Zůstanu kousek od tebe. Když budeš chtít, jsem tady.“
Pomáhá: neargumentovat, nezesilovat konflikt, odstoupit a vrátit se později.
Mlčení, stažení:
Osoba mlčí, nereaguje, vypadá „odpojeně“.
Řekni: „jsem tady s tebou. Nemusíš nic říkat. Jen sedíme spolu.“
Pomáhá: dotek, hudba, známý předmět v ruce.
Jak naslouchat a vnímat neverbální signály
Lidé s demencí často mluví méně slovy – a více tělem, očima, náladou.
- sledujte výraz tváře, pohled, tón hlasu
- všímejte si napětí v těle, nervozity, potřeby pohybu
- reagujte na pocit – i když nerozumíte přesnému sdělení
- zkuste být uvolnění – není důležité CO říkáte, ale JAK u toho působíte
Co říct, když… scénáře ze života
„Kde mám ponožky?“ – po desáté
Neříkejte: „Už jsem ti to říkala!“
Řekněte: „Tvoje ponožky jsou v horním šuplíku. Chceš, abych ti je podala?“
„Dnes jdu do práce.“ – i když už je dávno v důchodu
Neříkejte: „Ty už nikam nechodíš.“
Řekněte: „Jasně, dneska je volno. Všichni jsou dnes doma.“
„Ty nejsi moje dcera.“
Neříkejte: „Cože? Já že nejsem tvoje dcera?“
Řekněte: „To nevadí, i tak tady budu s tebou. Máme se rády, že?“
„Nechci jíst!“
Neříkejte: „Musíš jíst, jinak umřeš.“
Řekněte: „Co kdybychom to jen ochutnali? Tohle je tvoje oblíbené, že?!
Nemusíte být dokonalí, stačí být člověk. A být tam s láskou.
Komunikace -podle stupňů demence
1. stupeň demence - lehká demence
Co člověk zvládá:
- rozumí, co mu říkáte – jen pomaleji zpracovává informace
- uvědomuje si chyby a může být citlivý na napomínání
- stydí se, že zapomíná – může předstírat, že je všechno v pořádku
Jak s ním mluvit:
- mluvte pomalu a jasně, ne však dětsky
- dejte čas na odpověď, nepřerušujte
- nepřipomínejte chyby („Už jsem ti to říkala stokrát!“), ale pomáhejte se orientovat jemně
- podporujte samostatnost: „Chceš si připomenout, kam dnes jdeme?“
„Nejsem si jistá, taky bych si to raději zapsala.“
2. stupeň demence - středně těžká demence
Co člověk zvládá:
- reaguje na známélidi, prostředí, slova
- často nerozumí delším větám nebo složitým pokynům
- ptá se opakovaně, zapomíná, co právě řekl
Jak s ním mluvit:
- jednoduše – jedna myšlenka v jedné větě
- používejte gesta, mimiku, předměty – názornost pomáhá
- neopravujte, ale potvrzujte a přesměrovávejte: „To už bylo? Jo, možná. A víš co, pojďme si dát čaj.“
- opakujte klidně, s úsměvem, pořád stejně: „Ano, dnes je pondělí. Dáme si oběd a pak půjdeme na procházku.“
Ukázky laskavé komunikace:
- „Pojď sem, tady si sedneme. Tvoje oblíbené místo.“
- „Tady je tvůj hrneček. Dám ti ho do ruky.“
- !To nevadí, že to nevíš. Teď jsme tady spolu.“
3. stupeň demence - těžká demence
Co člověk zvládá:
- už téměř nemluví, nereaguje smysluplně
- vnímá hlas, tón, dotek, mimiku, atmosféru
- reaguje spíše emocemi než slovy
Jak s ním mluvit:
- ticho je také komunikace
- mluvte pomalu, jemně, s dotekem dlaně nebo ruky
- vnímejte, jak reaguje na váš tón – ne na slova
- zpívejte či čtěte známou básničku, držte za ruku, buďte v klidu
Ukázky laskavé přítomnosti:
„Dobrý den, Jani. Jsem tady s tebou.“ Můžete pomalu česat vlasy, tiše zpívat známou písničku.
„Máte teplé ruce …. to je příjemné.“ Sedíte vedle sebe a společně posloucháte relaxační hudbu, například zvuk dešťového sloupu, tibetských mís, zvuky deště nebo moře – zvukové nahrávky.
Možná už neví, kdo jste.
Ale pořád cítí, že jste někdo, kdo ho má rád. A to stačí.
Informace na této stránce byly vytvořeny z informačních zdrojů České alzheimerovské společnosti – www.alzheimer.cz , z osobních poznámek z kurzu Edukace a trénink poradců – odborné sociální poradenství pro lidi se syndromem demence a jejich rodinné příslušníky a z Kurzu pro pečující o blízké s demencí, které pořádá ČALS.